Ylenia Mancuso, 29 anni, casalinga di Valguarnera (Enna), madre di tre figli, vive quotidianamente con una rara malattia genetica, la sindrome di Gitelman.
Questa tubulopatia colpisce solo una settantina di persone in Italia e costringe Ylenia ad assumere quotidianamente grandi quantitร di integratori, come il potassio, essenziali per la sua sopravvivenza. Nonostante unโesenzione rilasciata da un medico dellโospedale Cannizzaro di Catania, Ylenia deve sostenere personalmente i costi di questi farmaci salvavita.
ยซNon capisco perchรฉ mi venga negato il diritto alle cure gratuiteยป, dichiara Ylenia, che spesso deve affrontare crisi legate al crollo dei livelli di potassio, trovandosi costretta a ricorrere al pronto soccorso.
Il direttore generale dellโAsp di Enna, Mario Zappia, ha chiarito: ยซLโAsp assiste tutti i pazienti con malattie rare seguendo le procedure sanitarie previste. Tuttavia, nel caso di Ylenia, non risulta alcun piano terapeutico prescritto. Senza questo documento, non รจ possibile nรฉ autorizzare la fornitura dei farmaci nรฉ negarlaยป.
Il nodo della questione risiede nella necessitร di una prescrizione da parte di uno dei due centri di riferimento regionale in Sicilia, situati a Palermo e Messina. Solo con questo passaggio burocratico Ylenia potrร vedere accolta la sua richiesta di assistenza.
ยซLotto anche per gli altri malati โ afferma Ylenia โ Non รจ giusto che chi ha una malattia come la mia debba affrontare spese cosรฌ elevate per le cureยป.
Zappia ha assicurato la disponibilitร dellโAsp e della farmacia ospedaliera a fornire il supporto necessario per trovare una soluzione a questa problematica.
Fonte: Gds.it
